VORIGE ONDERZOEKSPROJECT

LICHAMELIJKE HEELHEID IN BESCHADIGDE LICHAMEN

Dit project heeft onderzocht hoe mensen die als gevolg van (een behandeling van) kanker beperkt of beschadigd zijn geraakt hun veranderde lichaam ervaren; of zij gewend raken aan deze verandering; hoe het wennen aan zulke fysieke veranderingen verloopt.

De volgende vragen stonden centraal:

Op welke wijze identificeren kankerpatiënten zich met hun veranderde lichaam na de ziekte en de behandeling? Ervaren zij hun eigen lichaam nog als “heel” of is dit gevoel van heelheid verminderd? Welke aspecten verhinderen of faciliteren het proces van re-identificatie met het veranderde lichaam? Hoe gaan deze patiënten om met lichamelijke veranderingen?

AANPAK EN METHODE

Het doel van Lichamelijk heelheid in beschadigde lichamen is het ontrafelen en op begrip brengen van hoe mensen hun eigen lichaam ervaren nadat dit chirurgisch behandeld is; of en hoe zij met fysieke veranderingen om kunnen gaan. Dit is geen eenvoudige klus omdat de meeste mensen eigenlijk nooit zo bezig zijn met hoe zij hun lichaam ervaren. Meestal, en zeker als we gezond zijn, merken we ons eigen lichaam helemaal niet op en schenken we er verder ook geen aandacht aan. Ons eigen lichaam is zo vanzelfsprekend.

Het doel van dit onderzoek is dus eigenlijk om deze lichamelijke vanzelfsprekendheid, die voor het merendeel van ons leven op de achtergrond blijft, naar de voorgrond te halen. Dit hebben we gedaan met behulp van een interpretatieve fenomenologische methode. Dit betekent dat we ons hebben gericht op hoe mensen spreken (en schrijven) over hun eigen leven en bezigheden, en vervolgens hebben we gekeken hoe ze daarbij de verschillende aspecten van hun eigen lichaam en fysieke ervaringen beschrijven.

Het onderzoek is kwalitatief (en niet kwantitatief) van aard. Dit betekent dat we diepte-interviews hebben gehouden met verschillende groepen patiënten, waarbij we patiënten zoveel mogelijk hebben aangemoedigd hun ervaringen op hun eigen manier te verwoorden. Voor het VIDI project Lichamelijke Heelheid in Beschadigde Lichamen hebben we patiënten geïnterviewd uit het Maastricht Universitair Medisch centrum en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. In één onderzoek hebben we ons gebaseerd op de verhalen van patiënten zoals zij die beschreven op hun eigen blogs.

In het VIDI project hebben we drie verschillende patiëntgroepen benaderd:

  • borst kankerpatiënten direct na de chirurgische behandeling
  • patiënten die een borstreconstructie zullen ondergaan of hebben ondergaan
  • patiënten die een gezichtsprothese dragen na de behandeling van hoofd- halskanker

Omdat onze aanpak niet kwantitatief maar kwalitatief van aard is en zich dus richt op de inhoud van wat mensen zeggen, beoogt ons onderzoek geen algemene (op statistiek berustende) inzichten te verstrekken. Door het analyseren van de patiëntenverhalen hebben we verschillende patronen en categorieën van lichaamservaringen gevonden. Voorbeelden van dergelijke categorieën zijn: “het lichaam op afstand”; “het nabije lichaam”; “het handelende lichaam”; “het bekeken lichaam”; “het seksuele lichaam”; “het waarnemende gezicht”; “het voelende gezicht”; “het observeerbare gezicht”; “het litteken als symbool van verlies”; “het litteken als deel van hoe het lichaam nu is”.

Ontmoet het vorige onderzoeksteam

Het vorige onderzoeksteam bestond uit specialisten uit verschillende vakgebieden en uit junior onderzoekers.

Jenny Slatman

Projectleider, onderzoeker, copromotor

Ik ben universitair hoofddocent filosofie bij de vakgroep Metamedica, Universiteit Maastricht. In mijn onderzoek houd ik mij voornamelijk bezig met filosofische en ethische analyses van lichamelijke identiteit en integriteit in reconstructieve geneeskunde, oncologie en leefstijlinterventies.

Marjolein de Boer

Promovendus

Ik werk als promovendus bij de afdeling Metamedica van de Universiteit Maastricht. In mijn onderzoek naar lichamelijke borstkankerervaringen combineer ik mijn achtergrond als socioloog (BSc) en filosoof (BA en MA).

Gili Yaron

Promovendus

Ik doe promotieonderzoek binnen de vakgroep Metamedica van de Universiteit Maastricht. In mijn project verken ik hoe mensen die een amputatie in het gezicht hebben ondergaan, omgaan met zowel de beschadiging zelf, als met de prothese die ze dragen om deze beschadiging te verhullen.

Klasien Horstman

Promotor

Ik ben hoogleraar filosofie van de volksgezondheid binnen de vakgroep Metamedica, Universiteit Maastricht.

Eddy Houwaart

Promotor

Ik ben hoogleraar medische geschiedenis binnen de vakgroep Metamedica, Universiteit Maastricht. Mijn onderzoek concentreert zich op volksgezondheid en medische technologie in de 20e eeuw.

Guy Widdershoven

Promotor

Ik ben hoogleraar medische ethiek binnen de vakgroep Metamedica, VU Universitair Medisch centrum, Amsterdam.

Tesse Leunissen

Gastonderzoeker

Ik ben nu onderzoeker binnen de vakgroep vasculaire chirurgie van het Utrecht Medische Centrum. In de herfst van 2013 heb ik een onderzoeksstage van 18 weken binnen deze onderzoeksgroep gedaan. Ik heb toen onderzoek gedaan naar de ervaring van borstreconstructie.

Sara Rodrigues

Gastonderzoeker

Ik ben een PhD kandidaat sociale en politieke theorie aan York University, Toronto, Canada. In mijn project onderzoek ik de belichaamde ervaring van chirurgie vanuit zowel het perspectief van de fenomenologie als dat van de “bio-politiek”.

In het voorjaar van 2015 heeft Sara 3 maanden deel uitgemaakt van dit team.

Marisol Marini

Gastonderzoeker

Ik ben een PhD onderzoeker antropologie van de Universiteit van São Paulo (Brazilie). Mijn huidige onderzoek richt zich op het gebruik van zogenaamde kunstmatige harten – apparaten die op mechanische wijze de bloedsomloop regelen en ondersteunen. Ik onderzoek hoe de ontwikkeling van deze technologie ons denken over mens-zijn, leven en dood verandert.

Marisol maakte deel uit van dit onderzoeksteam van september 2015 tot juli 2016.

Rene van der Hulst

Externe onderzoeker

Ik ben hoogleraar plastische chirurgie en hoofd van de vakgroep plastische chirurgie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Daarnaast ben ik voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC).

Kristin Zeiler

Externe onderzoeker

Ik ben universitair hoofddocent medische ethiek aan de Universiteit van Linköpping in Zweden. In mijn onderzoek houd ik mij bezig met medische ethiek, fenomenologie van het lichaam, feministische filosofie en ethiek, postkoloniale theorie en ethiek van globalisering.

Michiel van den Brekel

Externe onderzoeker

Ik ben een hoofd- en nekchirurg en KNO specialist, en werk als hoofd van de vakgroep hoofd en nek oncologie en chirurgie van het Nederlands Kankerinstituut Antoni van leeuwenhoek (NKI-AVL) in Amsterdam. Daarnaast ben ik hoogleraar oncologie gerelateerde stem- en spraakstoornissen aan de Universiteit van Amsterdam.

Annemie Halsema

Externe onderzoeker

Ik ben universitair docent filosofie aan de Vrije Universiteit, Amsterdam. De thema’s waarmee ik mij bezig houd in mijn onderzoek zijn lichamelijkheid, (persoonlijke) identiteit, en de relatie tussen zelf en ander.

DE STEM VAN DE PATIËNT

Door de foto’s aan te klikken kun je lezen wat verschillende geïnterviewde patiënten hebben verteld over hun veranderde lichaam, hun ervaringen, hun verwachtingen en de manier waarop ze met hun veranderde leven en lichaam omgaan. Om de anonimiteit van onze respondenten te waarborgen zijn zowel de namen als de foto’s fictief.

ONZE PUBLICATIES

Engelstalige Publicaties

  • J. Slatman(2011): The meaning of body experience valuation in oncology. Health Care Analysis pp. 295-311 Download
  • J. Slatman(2012): Phenomenology of Bodily Integrity in Disfiguring Breast Cancer. Hypathia pp. 281-300 Download
  • M. Moraal, J. Slatman, A. Pieters, A. Mert, G. Widdershoven (2013): A virtual rehabilitation program after amputation.Disability and Rehabilitation. Assistive Technology. pp. 511-515
  • J. Slatman(2014): Multiple dimensions of embodiment in medical practices. Medicine, Healthcare and Philosophy pp. 549-557 Download
  • M.L. De Boer, J. Slatman(2014): Blogging and breast cancer. Women’s Studies International Forum pp. 17-25 Download
  • Slatman, J. & G. Yaron (2014). Towards A Phenomenology of Disfigurement. In K. Zeiller and L. Käll (eds.), Feminist Phenomenology and Medicine, Albany: SUNY Press: 223-240 Download
  • Slatman, J., A. Halsema & A. Meershoek (2015). Responding to scars after breast surgery. Qualitative Health Research. DOI: 10.1177/1049732315591146
  • Slatman, J. & Widdershoven, G. (2015). An Ethics of Embodiment: The Body as Object and Subject. In D. Meacham (Ed.). Medicine and Society, New Perspectives in Continental Philosophy. Dordrecht, Heidelberg, New York, London: Springer. p. 87-104 Download
  • M.L. de Boer, R. van der Hulst & J. Slatman (2015). The surprise of a breast reconstruction: A longitudinal phenomenological study to women’s expectations about reconstructive surgery. accepted for publication in Human Studies. 38 (3): 409-430 Download
  • T. Leunissen, M. de Boer, R. van der Hulst & J. Slatman (2016) Exploring new dimensions in embodiment after implant based and autologous breast reconstruction. Journal of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgery -JPRAS Volume 7: 32-41 Download
  • J. Slatman (2016) Is it possible to ‘incorporate’ a scar? Revisiting a basic concept in phenomenology. Human Studies Volume 39, Issue 3, pp 347–363 Download
  • Yaron, G., Widdershoven, G., & Slatman, J. (accepted). Recovering a disfigured face: Cosmesis in the everyday use of facial prostheses. Techné: Research in Philosophy and Technology

Nederlandstalige Publicaties

  • J. Slatman(2011): Lichaamsbeeld. Onderzoek naar de lichaamsbeleving van (ex)kankerpatiëntenKWF Kankerbestrijding Kracht pp. 10-12 Download
  • G. Yaron(2012): Leven met een ander gezicht. Nieuwsbrief van de vereniging Oog in Oog pp. 14-15y. pp. 511-515
  • G. Yaron(2012): Werken aan een gaaf gelaat. Kijk anders, zie meer pp. 47-60 , Den Haag Download
  • M.L. De Boer(2013): Tepelloze activisten. Filosofie Magazine Download
  • J. Slatman(2012): Aandacht voor lichaamservaring binnen de oncologie. Psychosociale Oncologie pp. 30-31
  • J. Slatman (2013). Lichamelijkheid in medische praktijken. De verschillende’betekenissen van ‘het lichaam’ in M. Schermer, M. Boenink en G. Meynen (Eds.): Komt een filosoof bij de dokter pp. 49-62 , Amsterdam. Download
  • Slatman, J. (2015). Zelf beschikken, samen beslissen over het eigen lichaam. In Th. Wobbes & M. van den Muijsenbergh (red.) Baas over eigen lichaam? Dilemma’s rond zelfbeschikking en gezondheid. Valkhof Pers. pp. 59-74 Download
  • Slatman, J., Halsema, A. & A. Meershoek (2015). Omgaan met de gevolgen van een borstoperatie.  Oncologica. Tijdschrift voor oncologieverpleegkundigen en verpleegkundigen specialisten oncologie32(3): p. 30-33 Download